Les démarches palliatives
Comment contourner le handicap de communication ?
L'aphasie entrave la circulation des informations. La rééducation orthophonique aura deux objectifs complémentaires : remettre la fonction langage en état et contourner les incapacités à communiquer.
Elle abordera la rééducation du langage en fonction des éléments mis en évidence par le bilan initial et elle travaillera à rétablir une communication : c'est le volet de réadaptation de la communication.
Rétablir une communication signifie pour l'orthophoniste s'appuyer sur les stratégies qui fonctionnent, les mettre en évidence, les valoriser, les renforcer, et contourner les incapacités, éviter les écueils. Il s'agit de répartir les rôles dans les réparations entre la personne aphasique et son interlocuteur. Nous entrons ici dans le domaine des stratégies palliatives.
Les prises en charge palliatives de la communication constituent une véritable révolution clinique.
Ces approches alternatives ont pour but d'atténuer, de compenser, de prévenir les déficiences et les préjudices qui en découlent. Elles ne traitent pas le symptôme mais s'intéressent à soulager ses conséquences.
Elles s'évaluent non pas en terme de réduction du trouble mais en terme d'amélioration de la qualité de vie du patient et de sa famille : elles sont motivées par le maintien de l'équilibre des interactions au sein du système familial et environnemental altérées par les troubles du langage.
Elles sont centrées sur l'individu dans son système. Leur objectif est de développer au sein du milieu de vie des stratégies pragmatiques, restaurant les échanges malgré la déficience linguistique.
Elles se décentrent du trouble linguistique sans pour autant s'en détourner, et permettent d'aller au delà en appareillant la situation de communication.
Elles visent à limiter les préjudices :
Pour le patient : pallier le repli et l'installation d'une névrose d'échec qui ne lui permettrait plus d'engager des stratégies compensatoires.
Pour l'environnement : pallier la limitation des échanges. Il s'agit alors d'introduire une conscience des capacités et incapacités liées à l'aphasie, et des stratégies compensatoires.
Elles se situent au carrefour des PEC traditionnelles, fonctionnelles, systémiques et sociales.
Ce que n'est pas l'approche palliative
Elle n'est pas une stratégie d'échec : l'introduction des stratégies palliatives est arrivée après le constat vers les années 80, que les rééducations classiques ne réduiraient pas totalement le trouble.
En 2006, elles ne devraient plus être proposées après l'échec de tous les autres modes de prise en charge. Elles ne doivent pas être le signe du deuil du langage.
Elle n'exclut pas les autres approches mais ajoute un objectif complémentaire : la prise en charge globale de la communication.
Rappelons que le langage est une des fonctions la plus investie par les humains. On ne renonce pas facilement à l'oralisation et aucune proposition thérapeutique de contournement n'empêchera un patient aphasique de vouloir reparler et de s'investir dans une rééducation analytique du langage.
communiquer n'a jamais empêché de parler
à l'inverse, perdre l'envie de communiquer, se sentir isolé
éteignent le recours au langage
Ce qu'est une approche palliative
Avant tout une approche humaniste de la personne aphasique, avant d'être une approche technique du trouble du langage et de la communication.
Une dynamique participative. Il ne faut pas attendre pour préserver les liens du patient aphasique avec son entourage institutionnel et familial. Maintenir une communication c'est favoriser le réinvestissement du langage et le partenariat avec l'équipe des soignants et des rééducateurs. Maintenir les interactions est une urgence !
Comment se construit une prise en charge palliative centrée sur la communication ?
1. Lister : la première étape nécessaire dans une équipe habituée au fonctionnement transdisciplinaire, est d'établir au travers des bilans de chaque professionnel de la santé les incapacités, les capacités, les besoins, les moyens sociaux et familiaux, les attentes du patient et de son entourage. En dehors d'un milieu institutionnel, l'appui sur une évaluation des interactions et des besoins de communication reste le point de départ. Il s'agit de faire émerger de ces bilans les éléments qui vont permettre de construire l'outil palliatif le plus finement adapté aux interactions du patient avec son entourage.
2. Créer et adapter : l'outil palliatif est au cœur de la prise en charge. C'est la base technique qui va permettre d'aller le plus loin possible dans le projet du patient et de son entourage. L'outil est transdisciplinaire mais sa construction doit être guidée par un professionnel ayant une connaissance approfondie des altérations spécifiques du langage et des stratégies efficaces de contournement des troubles : pour la construction et les adaptations d'un outil de communication dans le cadre de l'aphasie, le chef d'orchestre sera l'orthophoniste.
3. Mobiliser : nous arrivons ici à une étape indispensable dans la prise en charge palliative, la mobilisation de l'entourage familial ou institutionnel. L'outil palliatif ne pourra réparer la communication avec une personne aphasique que si l'entourage familial, institutionnel, l'interlocuteur non familier est mobilisé (et mobilisable) dans son utilisation.
Une démarche palliative est l'affaire de tous les partenaires !
Pour que ces démarches soient comprises et maîtrisées DYSKATE Formation propose une session de formation sur 2 jours 08 et 09 septembre 2023. Pout connaître le contenu de cette formation suivez le lien ci-dessous :
GONZALEZ Isabelle : Communiquer malgré l'aphasie : courant pragmatique et classeurs de communication - Dys'Kate Formation (dyskateformation.fr)