Un principe, plusieurs outils

Le domaine des outils palliatifs est ouvert à de nombreuses pathologies neurologiques. Le principe reste le contournement de la situation de handicap, en construisant un support adapté au plus juste, qui s'appuie sur la nature des déficiences, les besoins du patient en fonction de ses projets de réadaptation, de ses habitudes de vie.

L'utilisation de la photographie numérique s'applique à d'autres domaines que le contournement des troubles aphasiques. Certaines informations sont alors directement accessibles par le biais de l'image. La photographie soutient ponctuellement des projets de maintien des repères quotidiens. Elle établit des liens directs entre ces repères indispensables pour préserver une présence au monde intérieur propre et au monde extérieur. Elle contribue au le projet de revalidation, ou de conservation, des relations entre un patient et sa vie personnelle, familiale et sociale. Ces stratégies palliatives concernent notamment : 

Le domaine des outils palliatifs mémoire :
Construire une aide mémoire externe pour un patient amnésique cible l'accès à du patient à des informations qui soutiennent les relations qu'il a construit avec son environnement. Ces relations constituent son univers propre. Ces informations seront regroupées en catégories, déterminées selon les situations de handicap rencontrées. Elles seront identifiées en prenant en compte d'une part ses capacités et incapacités résiduelles, et d'autre part les aspects spécifiques de l'organisation de sa vie quotidienne. L'agenda mémoire rétablit des liens afin d'apporter des réponses aux questions du quotidien : si son principe de construction est commun, son contenu est -par nature- différent d'un patient à un autre. Une évaluation cognitive et une évaluation écologique de la situation de handicap sont indissociables pour aboutir à la construction cohérente d'un outil adapté et pertinent

 


Construction de l'outil :


Au début de la prise en charge, l'agenda installé peut avoir pour objectif :
      - De mettre à disposition des repères rétrogrades s'appuyant sur la vie passée à travers des catégories Famille, Histoire personnelle dans lesquelles la photographie permet d'illustrer le souvenir, ainsi qu'une catégorie Renseignements administratifs. 

      - De mettre à disposition des repères prospectifs concernant les évènements futurs à travers des catégories histoire de la maladie, repères temporo-spatiaux dans la structure d'accueil en cas d'hospitalisation. Ainsi, il peut être nécessaire de créer une planche illustrant les visages et la fonction des rééducateurs, les lieux de traitement, l'emploi du temps, à l'aide de photographies.

      -De commencer à travailler l'autonomie dans la gestion du quotidien si la prise de notes est conservée. L'agenda peut ouvrir alors un espace spécifique comportant sur 2 pages : le contenu prospectif des jours à venir (ex : 'ce que j'ai à faire') et des notes reprenant le contenu rétrospectif des événements (ex : 'comment ça s'est passé' ou 'événements marquants de ma journée').

L'organisation et la forme du support sont amenées à évoluer dans le temps : par exemple outil papier spécialement construit, de forme et taille spécifique. Ainsi, il peut passer de 2 pages par jour à 1 page séparée en 2, d'un support initial original vers un agenda du commerce. Ou encore d'une forme initiale unique vers deux outils : agenda et recueil d'information classées par thèmes et facilement récupérables. 

 


Procédure de mise en place :


Le principe de base est l'apprentissage sans erreur, donc un accompagnement anticipatif et commun de toute l'équipe : thérapeutes, entourage familial, patient, dans la prise de notes et la consultation de l'outil. Des alertes externes sont indispensables pour initier l'utilisation. Elles ne peuvent s'installer sans un aperçu précis et central de l'emploi du temps du patient. Travailler la prise de notes est souvent nécessaire : quoi prendre en note, comment noter, où noter, centré sur la notion du sens et des objectifs de l'outil palliatif. 

Le domaine des outils palliatifs démence : l'utilisation de la photographie permet dans les premiers stades de la maladie, la construction de planches spécifiques établies pour soulager les situations de handicap :
      - Des planches construites pour identifier les membres de la famille trouvent leur place près du téléphone et illustrent les correspondants.

      - Des planches construites pour illustrer les soignants et les aidants.

      - Pour illustrer des moments importants de la vie de l'institution d'accueil.

Le support pourra comporter des planches adaptées à la structure d'accueil. Il pourra être pertinent de proposer un outil adapté aux besoins spécifiques d'une personne et souple dans leurs possibilités d'évolution.

 

Un support concret constitue un point commun entre les interlocuteurs. Il mobilise la focalisation de l'attention et donne un sens partagé dans l'échange. 
Il contribue à créer un lien et au maintien de la relation thérapeutique.
Un patient dément n'utilisera pas seul un support palliatif, ici encore l'utilisation fonctionnelle de l'outil ne pourra être attendue sans une participation active du partenaire. Il s'agit plus que jamais d'une co-construction de sens dans un accompagnement et des ajustements précis et constants. Le regard, l'intonation du message adressé et le débit utilisé, les gestes indiçant le sens du message seront des alliés indispensables. 

Et n’oublions pas : le meilleur outil ne sera utilisé que si son utilisation est mise en pratique. Eprouver la situation de réparation sera la condition indispensable à son utilisation : de la part de la personne malade, comme de la part de son aidant.

Les auteurs de ce site sont propriétaires de sa présentation et de son contenu ainsi que des éléments de propriété intellectuelle qu'il comporte.

Nous partageons avec vous notre expérience et nos contenus. Aussi, nous vous demandons de citer votre source et ses auteurs

si vous souhaitez extraire certains éléments de nos pages, et nous vous en remercions.

 

Isabelle Gonzalez (Orthophoniste) - Nelly Munier (Psychomotricienne) - Hervé Petit (Médecin MPR) - Cely Bolinches (Ergothérapeute)

Contactez-nous